Atencion a las enfermedades raras surgidas por el Covid
Un comité avanza un proyecto de ley de Benson y Verrelli que establece el Consejo Asesor de Enfermedades Raras de Nueva Jersey
Legislación bipartidista encabeza la presidencia de la Asamblea
(TRENTON) – En un esfuerzo por comprender mejor los problemas únicos que afectan a los residentes de Nueva Jersey que viven con enfermedades raras, los asambleístas Daniel Benson y Anthony Verrelli patrocinan una legislación que establecería un Consejo Asesor de Enfermedades Raras de Nueva Jersey.
Las enfermedades raras se definen como aquellas que afectan a menos de 20.000 personas. Se estima que entre 25 y 30 millones de estadounidenses viven con una o más de 7,000 enfermedades raras diferentes, muchas de las cuales son genéticas.
El objetivo de un consejo asesor compuesto por profesionales calificados y personas con enfermedades raras, según lo establecido por el proyecto de ley (A-4016), sería estudiar el vínculo entre COVID-19 y las enfermedades raras, así como conocer cualquier problema que las personas puedan tener, con acceso a tratamientos y servicios. El consejo asesoraría a los funcionarios gubernamentales y a los proveedores de atención médica, y crearía conciencia sobre estas enfermedades raras.
Tras la aprobación de la medida por el Comité de Salud de la Asamblea el miércoles, los asambleístas Benson (D-Mercer, Middlesex) y Verrelli (D-Mercer, Hunterdon) emitieron la siguiente declaración conjunta:
“Debido a la naturaleza de las enfermedades raras, muchas personas que viven con ellas desafortunadamente enfrentan mayores barreras para el diagnóstico y el tratamiento que aquellas con enfermedades más comunes. La lucha por encontrar médicos que comprendan su enfermedad y cómrtavozo afecta a otras áreas de su vida, incluso en situaciones en las que se enferman con algo tan peligroso como COVID-19, puede tener un impacto real en su salud y bienestar en general.
«Un consejo asesor compuesto por expertos y las mismas personas que viven con estas enfermedades es una excelente manera de ayudar a crear conciencia, brindar las mejores prácticas a los médicos y asesorar sobre políticas de salud pública en nombre de todos los residentes de Nueva Jersey con enfermedades raras».
El proyecto de ley bipartidista, también patrocinado por el asambleísta republicano Ronald Dancer, ahora se dirige al portavoz de la Asamblea para su consideración adicional.